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Desenterrando enfermedades olvidadas: el Síndrome de Rett
Publicado por ONGinfo - 13/03/08
Si de una cosa clara pecamos los periodistas es de sobrerrepresentar unos temas y olvidar otros. Por eso existen los conflictos olvidados y también las enfermedades olvidadas. Entre estas últimas se encuentra el síndrome de Rett que, tras el síndrome de Down, es la principal causa de retraso en niñas. La periodista de Catalunya Radio, Elisabet Pedrosa, ha publicado Criatures d’un altre planeta con el objetivo de dar a conocer la patología.
Gina es una niña de 5 años y está afectada del Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica ligada al cromosoma X. Su madre, la periodista Elisabet Pedrosa, ha decidido desenterrar esta enfermedad olvidada publicando Criatures d’un altre planeta donde habla de la patología, desde la experiencia propia.
El libro se presenta hoy a las 19.30 h. en La Casa del Libro de Barcelona (paseo de Gracia, 62), acto a cargo del escritor Màrius Serra. Criatures d’un altre planeta (La Magrana, Dèria editors) se puede conseguir por un módico precio y esta compra que contribuirá a la investigación médica del Síndrome de Rett ya que el 100% de los derechos de autor se destinarán a este fin.
El hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, en colaboración con la Associació Catalana de la Síndrome de Rett, ha iniciado la planificación investigación de tres años, con un presupuesto de más de 200.000€. . El hospital ya tenía en marcha este proyecto pero desde hace un tiempo está detenido por falta de financiación Criatures d’un altre planeta ayudará a hacer posible esta investigación.
Criatures d’un altre planeta
La publicación toma forma de dietario, la historia de una madre que convive con la enfermedad y que la narra de una forma optimista, aunque sin reservas. La Gina no entiende, no habla, no camina, no utiliza las manos, no come sola. Pero múltiples son las historias, anécdotas y vivencias que con ella su familia ha compartido. Todas ellas en Criatures d'un altre planeta
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Descárgate la invitación a la presentación de Criatures d’un altre planeta
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